Couvrez ce sang que je ne saurais voir, ou comment le tabou des règles enferme une femme sur dix dans la douleur chronique

Du 8 au 15 mars s’est tenue la semaine européenne de prévention et d’information sur l’endométriose. L’occasion de revenir sur cette maladie gynécologique chronique parfois invalidante qui touche près d’une femme sur dix en âge de procréer.

Cette maladie, dont l’intensité des symptômes varie d’une femme à l’autre, se caractérise par la présence de douleurs très intenses pendant les menstruations (douleurs pouvant aller jusqu’aux vomissements et à l’évanouissement), et régulièrement de douleurs pendant les rapports sexuels, de troubles digestifs, de douleurs pelviennes chroniques et d’infertilité. Ces douleurs peuvent résister à la prise d’antalgiques et, dans les cas les plus sévères, les femmes peuvent recourir à la morphine.

Pourtant, peu de recherches sont consacrées à cette maladie (7 millions de dollars ont été consacrés à la recherche sur l’endométriose aux Etats-Unis en 2014 contre 1 milliard pour le diabète^[1]) ; les femmes connaissent en moyenne sept années d’errance médicale avant que le diagnostic de l’endométriose soit posé^[2] et il n’existe aujourd’hui pas de traitement pour soigner la maladie. S’il existe des moyens pour soulager les douleurs liées à l’endométriose (par l’alimentation et l’ostéopathie par exemple) et limiter l’évolution de la maladie (par la prise d’une pilule en continu, et dans les cas plus graves, par la mise sous ménopause artificielle ou la chirurgie), il n’y a aujourd’hui pas de traitement qui permette de soigner définitivement l’endométriose.

Comment alors expliquer que cette maladie, qui touche 10 à 15 % de la population féminine et qui, rappelons-le, est la première cause d’infertilité en France, ne soit diagnostiquée qu’après sept longues années d’errance médicale ?

Le tabou qui entoure, encore aujourd’hui, les menstruations, y est pour beaucoup. Aurélia Mardon, sociologue, a mis en lumière l’ambivalence existant autour des règles : si ces dernières marquent l’entrée des jeunes filles dans la vie d’adulte, elles sont également considérées comme une « souillure » qu’il faut occulter (rappelons qu’il a fallu attendre l’année 2018 pour que le liquide bleu qui représentait jusque-là le sang menstruel dans les publicités pour serviettes hygiéniques soit remplacé par la couleur rouge du sang). Les adolescentes sont très tôt enjointes à cacher cette manifestation mensuelle de leur féminité et prennent de multiples précautions pour éviter le pire : le « stigmate de la tâche » sur les vêtements, vécu comme une humiliation^[3]. Une étude réalisée par Léa Lauret et Claire Jouanolou en 2017 à la Faculté de médecine de Toulouse, menée auprès de 18 femmes atteintes d’endométriose, a d’ailleurs bien mis en évidence la « honte » que ces femmes malades pouvaient ressentir lorsqu’elles parlent de leurs règles^[4]. Cette gêne et ces injonctions à la dissimulation et à la pudeur entravent ainsi la parole des femmes ayant des règles très douloureuses (le premier symptôme de l’endométriose) et peuvent contribuer aux retards de diagnostic. Mais même lorsqu’elles expriment leurs douleurs, ces femmes ne sont pas toujours écoutées.

En effet, les retards de diagnostic s’expliquent également par la banalisation des douleurs des règles par le corps médical^[5] et l’entourage des femmes (les mères pouvant elles-mêmes participer à cette banalisation^[6]). En effet, n’est-il pas « normal d’avoir mal pendant ses règles » ? Cette idée galvaudée, profondément ancrée (y compris chez les médecins et parfois, chez les gynécologues eux-mêmes), transmise de mère en fille, peut participer aux retards de diagnostic. Les douleurs, considérées comme « normales » même lorsqu’elles sont invalidantes (évanouissements, impossibilité de sortir de chez soi), n’alertent pas l’entourage et les médecins, qui ne mènent pas de recherches approfondies pour tenter de comprendre l’origine des souffrances^[7]. La socialisation des filles à la douleur (du vieil adage « il faut souffrir pour être belle » à l’injonction biblique « tu enfanteras dans la douleur ») pourrait d’ailleurs participer à cette banalisation des souffrances et, in fine, contribuer aux retards de diagnostics.

Ainsi, les femmes atteintes d’endométriose non diagnostiquées se heurtent à un tabou profondément ancré, celui des règles, qui contribue aux retards de diagnostic de la maladie. Ce tabou, qui mérite d’être levé, montre combien il serait vain d’opposer les précédentes vagues de féminisme (qui auraient été, elles, centrées sur les « vrais » combats de libération des femmes, comme l’accès au droit de vote et à l’avortement) aux combats féministes actuels (qui, plus futiles, relèveraient uniquement du symbole). Nous l’avons dit, le tabou des règles, loin d’être anodin, a de réelles conséquences sur la prise en charge actuelle d’une maladie gynécologique qui touche 10% de la population féminine. Le combat contre ce tabou, loin d’être une bataille symbolique et lexicale, permettra d’améliorer le quotidien de millions de femmes et marquera un pas de plus vers l’égalité.

Nous précisons que cet article porte sur les femmes cisgenres (celles-ci représentant la majorité des personnes ayant leurs règles et les études scientifiques consacrées à l’endométriose ayant majoritairement été menées sur ces femmes) mais nous tenons à rappeler que des personnes transgenres ou non-binaires peuvent aussi avoir leurs règles et potentiellement souffrir de l’endométriose.

^[1] The Guardian, http://www.theguardian.com/us-news/2015/sep/27/endometriosis-ignored-federal-research-funding

^[2] EndoFrance, https://www.endofrance.org

^[3] Mardon Aurélia, « Honte et dégoût dans la fabrication du féminin. L’apparition des menstrues », Ethnologie française, 2011/1 (Vol. 41), p. 33-40.

^[4] Lauret, Léa and Jouanolou, Claire (2017) Exploration des déterminants du retard diagnostique de l’endométriose, à partir de l’expérience vécue des femmes. Université Toulouse lll – Paul Sabatier. http://thesesante.ups-tlse.fr/1668/ p. 22

^[5] Ibid., p. 43

^[6] Ibid., p. 43

^[7] S’il est « normal » de ressentir quelques douleurs au cours des menstruations, il n’est pas « normal » de manquer des jours de cours ou de travail à cause de ces douleurs.