Le Téléthon à Sciences Po: la Téléthombola, une semaine pour soutenir une cause importante
Vous en avez sûrement entendu parler en surfant sur Internet au lieu de réviser ou de finir ce paper qui était à rendre pour hier; cette semaine, le Bureau des Élèves, en partenariat avec plusieurs associations étudiantes mais aussi de grands noms comme Jonas & Tie ou Youtube soutient une noble cause: l’AFM Téléthon. Petit coup d’œil sur une première édition qui promet.
Un peu d’histoire de l’AFM-Téléthon (parce que ce n’est pas juste le direct à la télévision sur France 2)
« Téléthon » est en fait le petit nom de l’AFM-Téléthon ou L’Association Française contre les myopathies. Née en 1957, elle réunit à ses débuts des familles d’enfants atteints de myopathie, une maladie génétique rare qui affecte les muscles. L’association est dès lors très active, mais c’est dans les années 80 qu’elle devient une référence en France. Après avoir importé le concept américain du marathon télévisé, une grande d’histoire d’amour nait entre France 2 et le Téléthon. Depuis, chaque année, c’est 30h de direct avec des spectacles, des intervenants, un compteur géant et des dizaines de millions d’euros de promesses de dons.
Pourquoi soutenir le Téléthon ?
En France, il existe des Plans Nationaux des Maladies Rares depuis le début du siècle, dont le but est de servir de fonds publiques dédiés à l’information, à l’accueil des patients, au dépistage, à la réduction des délais avant le début des traitements… Malheureusement, le budget alloué à la tâche, bien que généreux, ne suffit pas! Dans son plan 2017-2022, c’est 15 millions d’euros que l’Etat assigne à ce projet. Une somme loin d’égaler les dons reçus grâce au Téléthon, qui attribuent environ 40 millions à la recherche chaque année. Cette recherche est aussi possible grâce aux malades, qui s’investissent considérablement dans le processus.
Depuis sa création, le champ d’action du Téléthon s’est élargi et englobe à l’heure toutes les maladies rares en France, ce qui concerne tout de même environ 7000 personnes.
Alors pourquoi SciencesPo ?
Au cours de cette semaine spéciale, nous avons interrogé Hector Vesproumis, un des organisateurs de l’événement, pour comprendre cette volonté d’entrainer l’école dans la danse: « C’est un engagement personnel depuis longtemps que je pense important de faire perdurer : les gens en savent généralement peu sur le sujet (et pourtant….), nous serons pour beaucoup des décideurs et pourrons agir pour investir dans la recherche et l’accompagnement, nous avons d’ailleurs l’ambassadeur 2019 du Téléthon qui est en Master au sein de nos murs : Jonas Touati. »
La Fédération 75 du Téléthon soutient l’initiative, mais c’est la mobilisation des associations autour de l’enfance ou des maladies également présentes à Sciences Po qui fait de cette semaine un évènement majeur. Les vaillant.e.s volontaires de l’UNICEF et de Cheer’Up tableront pour une vente de gâteau dont l’intégralité des recettes sera reversée au Téléthon, une bonne occasion de se remplir le ventre dès 8h, du 25 au 29 novembre, sans vous sentir coupable !
Le BDE te propose de gagner tes cadeaux de Noel en organisant quant à lui la Téléthombola, dont la moitié des recettes sera reversée au Téléthon ! Côté sensibilisation et conférence, le Parlement des Etudiants a tenu à mettre en place pour l’occasion une formation écriture de PPL sur le thème de la santé, tandis que l’association du double-cursus SCUBE co-organise une conférence qui aura d’ailleurs lui ce soir ! (Mercredi 27). Ils auront le plaisir d’accueillir Xavier Nissan (directeur de recherche à l’I-Stem France) qui traitera le sujet des avancées dans la recherche sur les cellules souches.
Et toute la semaine, des urnes de dons seront à votre dispositions en Péniche, au local du BDE et lors des évènements liés au téléthon! Alors n’hésitez pas, comme le dit le site de l’AFM-Téléthon, « Votre don multiplie les victoires ! ».
