Cette maladie, dont l’intensité des symptômes varie d’une femme à l’autre, se caractérise par la présence de douleurs très intenses pendant les menstruations (douleurs pouvant aller jusqu’aux vomissements et à l’évanouissement), et régulièrement de douleurs pendant les rapports sexuels, de troubles digestifs, de douleurs pelviennes chroniques et d’infertilité. Ces douleurs peuvent résister à la prise d’antalgiques et, dans les cas les plus sévères, les femmes peuvent recourir à la morphine.

Pourtant, peu de recherches sont consacrées à cette maladie (7 millions de dollars ont été consacrés à la recherche sur l’endométriose aux Etats-Unis en 2014 contre 1 milliard pour le diabète^[1]) ; les femmes connaissent en moyenne sept années d’errance médicale avant que le diagnostic de l’endométriose soit posé^[2] et il n’existe aujourd’hui pas de traitement pour soigner la maladie. S’il existe des moyens pour soulager les douleurs liées à l’endométriose (par l’alimentation et l’ostéopathie par exemple) et limiter l’évolution de la maladie (par la prise d’une pilule en continu, et dans les cas plus graves, par la mise sous ménopause artificielle ou la chirurgie), il n’y a aujourd’hui pas de traitement qui permette de soigner définitivement l’endométriose.

Comment alors expliquer que cette maladie, qui touche 10 à 15 % de la population féminine et qui, rappelons-le, est la première cause d’infertilité en France, ne soit diagnostiquée qu’après sept longues années d’errance médicale ?

Le tabou qui entoure, encore aujourd’hui, les menstruations, y est pour beaucoup. Aurélia Mardon, sociologue, a mis en lumière l’ambivalence existant autour des règles : si ces dernières marquent l’entrée des jeunes filles dans la vie d’adulte, elles sont également considérées comme une « souillure » qu’il faut occulter (rappelons qu’il a fallu attendre l’année 2018 pour que le liquide bleu qui représentait jusque-là le sang menstruel dans les publicités pour serviettes hygiéniques soit remplacé par la couleur rouge du sang). Les adolescentes sont très tôt enjointes à cacher cette manifestation mensuelle de leur féminité et prennent de multiples précautions pour éviter le pire : le « stigmate de la tâche » sur les vêtements, vécu comme une humiliation^[3]. Une étude réalisée par Léa Lauret et Claire Jouanolou en 2017 à la Faculté de médecine de Toulouse, menée auprès de 18 femmes atteintes d’endométriose, a d’ailleurs bien mis en évidence la « honte » que ces femmes malades pouvaient ressentir lorsqu’elles parlent de leurs règles^[4]. Cette gêne et ces injonctions à la dissimulation et à la pudeur entravent ainsi la parole des femmes ayant des règles très douloureuses (le premier symptôme de l’endométriose) et peuvent contribuer aux retards de diagnostic. Mais même lorsqu’elles expriment leurs douleurs, ces femmes ne sont pas toujours écoutées.

En effet, les retards de diagnostic s’expliquent également par la banalisation des douleurs des règles par le corps médical^[5] et l’entourage des femmes (les mères pouvant elles-mêmes participer à cette banalisation^[6]). En effet, n’est-il pas « normal d’avoir mal pendant ses règles » ? Cette idée galvaudée, profondément ancrée (y compris chez les médecins et parfois, chez les gynécologues eux-mêmes), transmise de mère en fille, peut participer aux retards de diagnostic. Les douleurs, considérées comme « normales » même lorsqu’elles sont invalidantes (évanouissements, impossibilité de sortir de chez soi), n’alertent pas l’entourage et les médecins, qui ne mènent pas de recherches approfondies pour tenter de comprendre l’origine des souffrances^[7]. La socialisation des filles à la douleur (du vieil adage « il faut souffrir pour être belle » à l’injonction biblique « tu enfanteras dans la douleur ») pourrait d’ailleurs participer à cette banalisation des souffrances et, in fine, contribuer aux retards de diagnostics.

Ainsi, les femmes atteintes d’endométriose non diagnostiquées se heurtent à un tabou profondément ancré, celui des règles, qui contribue aux retards de diagnostic de la maladie. Ce tabou, qui mérite d’être levé, montre combien il serait vain d’opposer les précédentes vagues de féminisme (qui auraient été, elles, centrées sur les « vrais » combats de libération des femmes, comme l’accès au droit de vote et à l’avortement) aux combats féministes actuels (qui, plus futiles, relèveraient uniquement du symbole). Nous l’avons dit, le tabou des règles, loin d’être anodin, a de réelles conséquences sur la prise en charge actuelle d’une maladie gynécologique qui touche 10% de la population féminine. Le combat contre ce tabou, loin d’être une bataille symbolique et lexicale, permettra d’améliorer le quotidien de millions de femmes et marquera un pas de plus vers l’égalité.

Nous précisons que cet article porte sur les femmes cisgenres (celles-ci représentant la majorité des personnes ayant leurs règles et les études scientifiques consacrées à l’endométriose ayant majoritairement été menées sur ces femmes) mais nous tenons à rappeler que des personnes transgenres ou non-binaires peuvent aussi avoir leurs règles et potentiellement souffrir de l’endométriose.

^[1] The Guardian, http://www.theguardian.com/us-news/2015/sep/27/endometriosis-ignored-federal-research-funding

^[2] EndoFrance, https://www.endofrance.org

^[3] Mardon Aurélia, « Honte et dégoût dans la fabrication du féminin. L’apparition des menstrues », Ethnologie française, 2011/1 (Vol. 41), p. 33-40.

^[4] Lauret, Léa and Jouanolou, Claire (2017) Exploration des déterminants du retard diagnostique de l’endométriose, à partir de l’expérience vécue des femmes. Université Toulouse lll – Paul Sabatier. http://thesesante.ups-tlse.fr/1668/ p. 22

^[5] Ibid., p. 43

^[6] Ibid., p. 43

^[7] S’il est « normal » de ressentir quelques douleurs au cours des menstruations, il n’est pas « normal » de manquer des jours de cours ou de travail à cause de ces douleurs.

Un peu d’histoire de l’AFM-Téléthon (parce que ce n’est pas juste le direct à la télévision sur France 2)

« Téléthon » est en fait le petit nom de l’AFM-Téléthon ou L’Association Française contre les myopathies. Née en 1957, elle réunit à ses débuts des familles d’enfants atteints de myopathie, une maladie génétique rare qui affecte les muscles. L’association est dès lors très active, mais c’est dans les années 80 qu’elle devient une référence en France. Après avoir importé le concept américain du marathon télévisé,  une grande d’histoire d’amour nait entre France 2 et le Téléthon. Depuis, chaque année, c’est 30h de direct avec des spectacles, des intervenants, un compteur géant et des dizaines de millions d’euros de promesses de dons.

Pourquoi soutenir le Téléthon ?

En France, il existe des Plans Nationaux des Maladies Rares depuis le début du siècle, dont le but est de servir de fonds publiques dédiés à l’information, à l’accueil des patients, au dépistage, à la réduction des délais avant le début des traitements… Malheureusement, le budget alloué à la tâche, bien que généreux, ne suffit pas! Dans son plan 2017-2022, c’est 15 millions d’euros que l’Etat assigne à ce projet. Une somme loin d’égaler les dons reçus grâce au Téléthon, qui attribuent environ 40 millions à la recherche chaque année. Cette recherche est aussi possible grâce aux malades, qui s’investissent considérablement dans le processus.

Depuis sa création, le champ d’action du Téléthon s’est élargi et englobe à l’heure toutes les maladies rares en France, ce qui concerne tout de même environ 7000 personnes.

Alors pourquoi SciencesPo ?

Au cours de cette semaine spéciale, nous avons interrogé Hector Vesproumis, un des organisateurs de l’événement, pour comprendre cette volonté d’entrainer l’école dans la danse: « C’est un engagement personnel depuis longtemps que je pense important de faire perdurer : les gens en savent généralement peu sur le sujet (et pourtant….), nous serons pour beaucoup des décideurs et pourrons agir pour investir dans la recherche et l’accompagnement, nous avons d’ailleurs l’ambassadeur 2019 du Téléthon qui est en Master au sein de nos murs : Jonas Touati. »

La Fédération 75 du Téléthon soutient l’initiative, mais c’est la mobilisation des associations autour de l’enfance ou des maladies également présentes à Sciences Po qui fait de cette semaine un évènement majeur. Les vaillant.e.s volontaires de l’UNICEF et de Cheer’Up tableront pour une vente de gâteau dont l’intégralité des recettes sera reversée au Téléthon, une bonne occasion de se remplir le ventre dès 8h, du 25 au 29 novembre, sans vous sentir coupable !

Le BDE te propose de gagner tes cadeaux de Noel en organisant quant à lui la Téléthombola, dont la moitié des recettes sera reversée au Téléthon ! Côté sensibilisation et conférence, le Parlement des Etudiants a tenu à mettre en place pour l’occasion une formation écriture de PPL sur le thème de la santé, tandis que l’association du double-cursus SCUBE co-organise une conférence qui aura d’ailleurs lui ce soir ! (Mercredi 27).  Ils auront le plaisir d’accueillir Xavier Nissan (directeur de recherche à l’I-Stem France) qui traitera le sujet des avancées dans la recherche sur les cellules souches.

Et toute la semaine, des urnes de dons seront à votre dispositions en Péniche, au local du BDE et lors des évènements liés au téléthon! Alors n’hésitez pas, comme le dit le site de l’AFM-Téléthon, « Votre don multiplie les victoires ! ».